Helft Leonard !
Stand: 08.07.2016 - E-Mail to spendenaufruf@helft-leonard.de
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Leo’s Großer Tag Eine kurze Zusammenfassung der facebook-Nachrichten von 19.März 2014 bis 23.März 2014 (vormittag) Für alle Freunde, Mitfühlenden und andere Unterstützer ohne facebook-Account!   Der große Tag ist gekommen: Leonard wird heute um 15:30 Uhr (MEZ) zum ersten Mal von Dr. Paley, einem absoluten Fibula Aplasie-Spezialisten, operiert. Das ist nur möglich, weil schon so viele gespendet haben! Der kleine Leo ist mit seinen Eltern in West Palm Beach und kann alle guten Gedanken brauchen. Vielen Dank an alle die bislang gespendet haben oder noch spenden wollen Leo du schaffst das www.helft-leonard.de Wir warten seit genau 4Stunden darauf, dass Leo operiert wird...Nun gab es die Mitteilung, dass es in ca. 1 Stunden losgehen soll...Anstrengend mit einem Kind was seit Mitternacht keine Milch hatte und seit 6uhr kein Wasser...Das Warten ist zermürbend. Angeblich hatte eine OP eines Patienten deutlich länger gedauert, als erwartet. Was solls. Wir müssen warten. Leo ist jetzt mit seinem Papa zum OP-Raum. Nach über 4Stunden warten geht es nun los. Bitte denkt jetzt an Leo und dass Dr Paley sein Können walten lässt! Danke, dass ihr an ihn denkt und für ihn betet oder positive Gedanken sendet! Dr Paley macht jetzt gerade seinen linken Fuß. Das hat uns eben die Schwester per sms mitgeteilt. Hoffentlich ist er auch beim Rechten Fuß erfolgreich. Schwere Stunden für uns mit vielen Tränen (hauptsächlich bei Mutters Seite;-) ...wir können nun nur beten und hoffen, dass Dr Paley Erfolg mit Leos Fussrekonstruktion hat...Danke an all die lieben Mails und Kommentare!! Die geben uns und Leo Kraft! Linker Fuß ist fast fertig. Gleich beginnt Dr Paley mit dem rechten Fuß. Die Schwester schreibt, dass alles gut läuft!!! Klinik meldet, dass Dr Paley in 30-60 min fertig ist! Kein Fixateur auf der linken Seite!! Gips! Rechts wissen wir noch nicht! Gute Nachrichten: Dr. Paley ist nach 5-6 Stunden OP rausgekommen und SEHR zufrieden! Er meinte, dass er alles erreicht hat, was er erreichen wollte! Er hat uns Bilder von Leos Füßen gezeigt und sie sind jetzt gerade! Viele Drähte in den Füßen und Unterschenkeln. Links: Schienbein wurde gerade gemacht, Fuß gerade gestellt. Rechts: Fuß mit Knochenmaterial etwas verbreitert und gerade gemacht. Beide haben jetzt die Funktion zum Laufen. Die Schwester kam schon vorher raus und hat uns erzählt, dass mehrere Ärzte aus dem Ausland dabei waren und die Veränderung mit Staunen aufgenommen haben Eure Gedanken und Gebete sind heute richtig angekommen. Danke Euch!! Leo wird bald laufen. Auf seinen eigenen Füßen!! Der beste Tag des Jahres bislang! 20.03. Leo ist seit einigen Stunden auf der Intensivstation. Da es eine sehr lange OP war, möchte man ihn unter ständiger Kontrolle haben. Er ist an sehr viele Geräte angeschlossen und bekommt durch einen Zugang im unteren Rückenbereich ständig Schmerzmittel. Vorhin gab es Valium gegen mögliche Muskelkrämpfe. Er trinkt wie ein Weltmeister Wasser und weint bisher gar nicht. Die Schmerzmittel wirken damit wohl sehr gut...Als er uns im Aufwachraum gesehen hat, steckte er seine kleine Hand durchs Gitter und sagte 'Auto' Unser kleiner Superheld macht bisher alles gut mit. Eben mussten sie Valium nachgeben da er Schmerzen bekommen hat. Ist nicht leicht für uns ihn vor Schmerzen winden zu sehen. Aber wir hatten keine andere Option als Operationen. Wenn er keine Schmerzen hat ist es für uns natürlich deutlich leichter... Die Schmerzdosis wurde jetzt erhöht auf Maximum. Leo isst jetzt zum ersten Mal seit 36 Stunden und das mit Appetit und ein Lächeln für das Foto. 21.03. Leo ist heute morgen von der Intensivstation auf die normale Kinderstation verlegt worden. Er hat immer noch starke Schmerzen und bekommt alle 3-4 Stunden Valium gegen Muskelkrämpfe und ein anderes Schmerzmittel. Langam wollen sie die Schmerdosis verringern und haben ihm auch die Epidurale im Rücken, den EKG, die Drainagen in den Beinen etc. entfernt; was bleibt ist nur ein IV- Zugang. Zudem ist Leo auch manchmal etwas ungehalten, weil er sich nicht bewegen kann. Daher haben sie uns erlaubt, dass wir heute eine kleine Spazierfahrt auf dem Gelände machen dürfen. Dabei war er so glücklich und durfte auch noch einen Hubschrauber starten sehen und einen seiner geliebten Krankenwagen von draußen begutachten...Das Personal ist sehr freundlich und versucht Leo (und damit auch uns) das Leben so angenehm es gerade geht zu machen. Liebe Grüße! 22.03. Die Nacht war sehr anstrengend da Leo ziemliche Schmerzen hatte. Nachdem er dann endlich wieder seine Medizin bekam, hat er sich ca. 5 Minuten später übergeben. Danach durfte er nicht nochmal Schmerzmittel kriegen, weil die Schwester meinte, dass man nicht weiß, was vom Körper schon aufgenommen wurde. Wir waren dann morgens ganz schön erledigt ohne Schlaf. Tagsüber ging es ihm viel besser und als Krönung hat er von zwei verschiedenen Eltern, deren Kinder auch Fibulaaplasie haben und schon operiert wurden, Geschenke bekommen. Viele Sachen mit Spongebob und einen großen Ballon von cars. Das hat ihn sehr glücklich gemacht Morgen wird er aller Voraussicht nach entlassen. Vielleicht tut ihm es gut, nach "Hause" (ins Hotel) zu kommen und etwas Ruhe zu haben. Danke für all die vielen lieben Mails und aufbauenden Worte hier! Das bedeutet uns sehr viel!
02.04.2014 Hallo liebe Freunde und Familie, anbei ein Link aus München-TV: http://www.muenchen.tv/danke-muenchen-leonard-erfolgreich-in-den-usa-operiert-45441/#.UzxAq-mILQI.email Liebe Grüße Karolina, Holger & Leonard
Leo’s Weg nach der OP Teil 1 : Zusammenfassung der facebook-Nachrichten 23.März  bis 30.März 2014 (vormittag) Für alle Freunde, Mitfühlenden und andere Unterstützer ohne facebook-Account  24.03.: Gleicher Ort, aber nun mit Gips. Leo ist wenig begeistert. Er kann sich nun kaum bewegen, aber sicher wird er einen Weg zur Fortbewegung bald finden. xxxxxxx Same position but now with casts. He is not able to move anymore which makes him unhappy but we hope he will figure out how to move himself. 25.03.: Leo hat heute einen neuen Gips bekommen, weil der gestrige verrutscht ist. Nach einem Tag! Gipse mussten mit einer Art Sägemaschine entfernt werden. Ist keine angenehme Prozedur für ein Kleinkind. Leo hat es aber super gemacht! Unser kleiner Held. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Leo got two new casts because the first one shifted. Not a nice procedure for a toddler but hopefully these ones will stay on. He did bravely. Our little trooper! 26.03.: Hey Guys Here is the magic you will witness, hang in there....There is light at the end of the tunnel. Simon, Sandy and Demi From Australia Hi Sim Reilly, Leonard feels already better. We are out of the hospital since three days. He was so much better here in the Hotel then in Hospital. Pain is getting better. I think we can stop using pain medicine within the next few days. He is now not happy that he can't move with the casts but we have to think about the outcome and thats the price I guess.  Leo will start Physio after the cast comes of. Lets see and hope the pain will be managable. Rigth now we are uding Tylenol as well and Valium (already reduced) Leos kleine Freundin Antosia wird heute noch mal operiert. Wir drücken, die Daumen, dass alles gut klappt. Vor genau einer Woche standen wir auch dort und mußten unser Kind abgeben...Alles wird gut Antosia! In drei Monaten darf Leo den Sand unter seinen Füssen spüren! Unser Leo sieht heute ganz glücklich aus ♥ 27.03.: Article in the Palm Beach Post.... Danke, TC Westküste Uhl, für diese großzügige Spende. Leonard konnte auch dank Eurer Unterstützung erfolgreich operiert werden und wird sehr bald auf seinen eigenen Füßen laufen. Thank you TC Westküste Uhl for your generous donation. Because of activities like these Leonard was treated succesfully and will soon be able to walk on his own two feet. Truck-Center Westküste Uhl spendet für Operation von Leonard www.nordostseemagazine.de (CIS-intern) - Einen Scheck im Wert von 2.500 Euro hat das Truck-Center Westküste Uhl 29.03.: Heute morgen mussten wir wieder den Gips am rechten Bein erneuern lassen. Dieses mal konnten wir ihn auch nicht mehr ablenken. Sobald er den Mann mit der Sägemaschine gesehen hat, fing er an zu weinen Gestern war dafür ein schöner Tag im Safari Park. Xxxxxxxxx Today we had to change the cast again on the right side. Due to Leos narrow foot the cast shifts. He immediately started to cry when he saw Anthony with his saw. No distraction was possible at this time But yesterday he had a lot of fun in the safari park.  30.03.: Anbei ein kurzes Video, wie Leos Arzt versucht Kindern mit Fehlbildungen zu helfen. Wir sind Euch so dankbar, dass ihr es Leonard ermöglicht habt, von ihm behandelt zu werden. Der Dank währt ein Leben lang Thank you all for your support that made it possible that Leonard is able to be treated by one of the most experienced surgeons for limb defenciency. http://m.youtube.com/watch?v=soCUMXUoJ4M Dr. Dror Paley Short Form Documentary m.youtube.com Dr. Dror Paley, Founder of the Limb Lengthening Surgeries, and founder of the Paley Institute. Learn more about his journey and the people he has helped. iebe Freund und Familie, wir wünschen Euch allen einen guten Rutsch und ein glückliches neues Jahr. Danke für Eure großartige Unterstützung für Leonard. Wir waren und sind mehr als dankbar, dass durch die vielen Spenden Leonards erste von mehreren Operationen im März 2014 bezahlt werden kann. Aber auch die zahlreiche mentale Unterstützung wollen wir nicht vergessen, sie ist unbezahlbar und hat uns oft über schwere Stunden hinweggetragen. Unser Dank gilt Euch, unserer Familie, Freunden und auch den betroffenen Familien aus dem Ausland, die uns durch ihre Erfahrungen oft helfen bzw. durch die ein wichtiger Austausch möglich ist. So haben wir beispielsweise vor einigen Tagen aus Mexiko einen Nationaldress für Leonard erhalten. Eine Mutter aus Mexiko City, deren Sohn auch Fibulaaplasie hat, schickte uns dieses schöne Geschenk zu. Danke! Zur Feier des Tages durfte Leo diesen Anzug schon mal anprobieren! Wir danken Euch von ganzem Herzen für Eure Anteilnahme und hoffen, dass ihr Leonard am 11.3.2014 in Euren Gedanken habt! Danke und ein frohes neues Jahr! Liebe Grüße Karo, Holger und Leonard
07.03.2014 Hallo liebe Freunde und Familie, bald geht es los. Unsere Gedanken in unserem Blog. http://helftleonard.blogspot.de/2014_03_01_archive.html Liebe Grüße Karolina, Holger & Leonard
28.04.2014 Liebe Familie und Freunde, anbei ein neuer Blog zum Thema "Wo ein Anfang, da ein Ende". http://helftleonard.blogspot.de/2014/04/wo-ein-anfang-da-ein-ende-1-monat-nach.html Danke, dass Ihr uns so toll unterstützt. Liebe Grüße aus München Karolina & Holger 
05.05.2014 anbei der Artikel über Leonard aus dem heutigen "Münchner Merkur". Dort ist der Artikel im München Teil erschienen und gleichzeitig auf deren Internetseite. Wir haben uns sehr gefreut, weil der Artikel wirklich schön geschrieben ist. http://www.merkur-online.de/lokales/muenchen/stadt-muenchen/leonard-muenchen-leidet-unter-fibulaaplasie-mm-  3528181.html#  Beste Grüße Karolina, Holger und Leonard
13.08.2014 Leo’s neuer Blog. http://helftleonard.blogspot.de/2014/07/zuruck.html Beste Grüße Karolina, Holger und Leonard
31.08.2014 Leo läuft das erste mal!!! Liebe Familie, Freunde und Unterstützer von Leonard, die wichtigste Nachricht vorweg: Leo ist heute das erste Mal ohne Hilfe alleine gelaufen - siehe Anhang! Wir zeigten ihm heute morgen ein Video von sich, als er vor seiner ersten Operation noch auf seinen krummen Füßchen laufen konnte. Dieses Video schaute er sich sehr interessiert an und nahm dann Papas Hand, damit er sich hinstellt. Dann lief er einfach alleine los! Wir haben uns wahnsinnig gefreut. Bisher hat er sich nicht getraut ohne unsere Hilfe zu laufen. Wahrscheinlich war er einfach unsicher, aber heute hat er sich wohl durch das Video motiviert gefühlt loszulaufen! Ein toller Tag für uns, auf den wir lange gewartet haben. Auch Leo war ganz stolz auf sich und lachte die ganze Zeit beim Laufen. Es ist, als ob ein Knoten geplatzt sei. Er lief dann auch den halben Tag hier rum, und bekam sein Lachen nicht mehr aus dem Gesicht (so wie wir). Natürlich ist er noch etwas unsicher beim Laufen und sucht noch seine Balance. Aber das wird sicherlich bald besser. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie schön es für uns ist, dass er nach der großen Operation nun auf geraden Füßchen durchs Leben laufen kann. Ihr habt einen großen Teil dazu beigetragen! Die Mutter meiner besten Freundin schrieb mal, dass es schön ist zu wissen, dass ihre Spende vielleicht auch nur eine Naht bezahlt hat. Aber es ist ein Beitrag, egal wie klein oder groß er war. Jeder Cent wurde in die Fußrekonstruktion von Leonard gesteckt! Dafür gilt Euch allen ein großer Dank! Wir haben nun die Vorabrechnung für die nächste Operation im kommenden Herbst bekommen. Sie beläuft sich auf 150.000 $. Wir haben im Laufe der letzten Monate schon eine gute Summe an Spenden sammeln können. Allerdings werden wir in den kommenden Monaten sicherlich wieder einen Spendenaufruf starten müssen um noch etwas Geld zusammen zu bekommen. Leonard werden dann seine Unterschenkel verlängert. Das muss leider sein, da er jetzt schon ca. 10 cm zu kurze Unterschenkel hat und damit weit unter dem Größendurchschnitt Gleichaltriger liegt. Er wird dann einen Fixateur bekommen, der wie eine Art "Metallkäfig" ist. Es ist keine angenehme Prozedur und oft mit Schwierigkeiten verbunden. Aber wir haben keine andere Wahl. Dennoch wollen wir uns nun erst mal über den riesigen Erfolg freuen. Manchmal kann man kaum glauben, wie weit wir durch Eure Hilfe gekommen sind. Leonard konnte bei Dr. Paley die bestmöglichste Behandlung bekommen! Danke an alle die bisher gespendet haben und uns weiterhin so tatkräftig unterstützen! Gestern ist auch in der Müncher Lokalzeitung "Münchner Merkur" ein wunderschöner Artikel über Leo erschienen. Die Redakteurin Frau Wegele unterstützt Leo auf seinem Weg und hat nun schon den zweiten Artikel geschrieben (der erste der drei Artikel war von dem Chefredakteur). Anbei der Link zum Online Artikel. Wir danken Frau Wegele ganz, ganz herzlich! http://www.merkur-online.de/lokales/muenchen/stadt-muenchen/nach-schwerer-op-fibulaaplasie-muss-laufen-lernen- 3819561.html Hier auch noch ein Video (auf Englisch) einer Familie aus Australien, die einen Sohn haben, der auch Fibulaaplasie (einseitig) hat und nun einen Spendenaufruf gestartet haben, um ihr Kind bei Dr. Paley behandeln zu lassen. Man sieht dort auch anhand eines anderen - älteren- australischen Mädchens, die schon operiert wurde, wie gut das Ergebnis ist. Leo ist auf dem besten Wege auch so ein Paradebeispiel zu werden :-) http://video.au.msn.com/watch/video/saving-khye-overseas-treatment-healing-aussie-kids/xxisl9f Wir grüßen Euch herzlich und würden uns freuen, wenn Ihr diese Email auch an Verwandte, Freunde und Bekannte weiterleitet, die an Leonards Schicksal interessiert sind. Danke! Karolina & Holger
06.11.2015 Beinverlängerung / OP Dass die Beinverlängerung kein Zuckerschlecken ist, war uns schon lange klar. Sobald man sich nur etwas mit der Thematik beschäftigt, weiß man, dass es eine ziemliche Prozedur für alle Beteiligten ist. Am meisten natürlich für das Kind. Aber die ersten zwei Wochen nach der OP waren der Wahnsinn: bei Leo wurden nicht nur die Fixateure dran gemacht. An seinem linken Fuß wurde wieder einiges korrigiert. Leo hatte im Laufe der letzten Monate einen sogenannten "Rocker bottom foot" entwickelt. Das heißt, dass die Fußsohle unten rund war und nicht gerade ("Rocker" also wie im amerikanisch/englischen für Schaukelstuhl). Die Zehen waren dann auch nicht mehr an einer wirklich idealen Position. So dass Dr Paley diese Fehlstellung gerichtet hat, die Drähte und Nägel aus dem rechten Fuß entnommen hat, die Fehlstellung des linken Unterschenkel begradigt hat UND den Fixateur dran gemacht hat. Durch Leos Unterschenkel, Füße und Zehen gehen nun ganz viele dicke und dünne Drähte. Auch an diesen Anblick musste man sich erst mal gewöhnen. Aber das ist nur eine Kleinigkeit im Vergleich zu den ersten Tagen und Nächten nach der OP. Als man uns nach der OP zu Leonard rief und er im Auchwachraum lag, dachte ich, dass das Schlimmste vorbei sei. Aber Leo weinte so viel und herzzerbrechend, dazu sein geschwollenes Gesicht, schwer atmend, dass ich wünschte, ich möge aus diesem Alptraum aufwachen. Er hatte viel mehr mit den Folgen dieser OP zu kämpfen, als bei der vorigen im letzten Jahr. Man ließ Leo aufgrund seiner Atemprobleme viele Stunden im Aufwachraum. Angeschlossen an Monitore und dutzende Schläuche. Andere Kinder, die operiert wurden, kamen und wurden wieder rausgeschoben. Leo blieb. Immer wenn er kurz aufwachte, weinte er. Die Tränen brachen uns wirklich das Herz. Es waren Tränen des Schmerzes und des Nicht- verstehens, was hier gerade passiert. Und das obwohl wir ihn vorbereitet hatten, auf seine "Roboter-Beine". Nicht nur wir, sondern auch seine liebe Physiotherapeutin in München. Auch später in seinem Krankenzimmer weinte er viel und fragte:"Mami, was ist das?" Was sind das für Schmerzen, woher kommen sie, warum nehmen wir sie nicht weg? Eigentlich fühlte ich mich immer als Verräterin an unserem Leo. Wir haben ihm dieser Prozedur ausgesetzt und nun konnte ich ihm nicht helfen. Dann kamen die Gedanken, dass man doch versteht, warum manche Eltern von Kindern mit Fibualaaplasie die Beine amputieren lassen. Es ist schlimm solche Gedanken zu haben, aber sie kommen, wenn man sein Kind leiden und traurig sieht. Immer war ich gegen Amputation, aber diese einzelnen Momente des In-sich gehens sind anders. Sie stellen alles in Frage, was man vorher abgelehnt hat. Es sind kurze Momente des Zweifelns, aber sie sind da. Ein Schnitt und das Kind wäre von solchen anstregenden Prozeduren "erlöst". Keine Schmerzen mehr....- Klar, ist das oberste Ziel die Kinder nach solch einer OP schmerzfrei zu haben, aber trotz Maximaldosen an stärksten Mitteln, schafft man es nicht, dass die Kinder GAR keine Schmerzen haben. Und jedes Kind ist anders. Wir trafen Familien, deren Kinder nach zwei Tagen OP so gut wie ohne Schmerzmittel sein konnten. Jedes Kind ist anders, jede OP ist anders. Was bei uns der Fall war, muss nicht immer so sein. Sobald es Leo besser ging, verging auch mein Zweifel, meine Traurigkeit über Leos Zustand. Seinen Schmerz, dem wir ihm nicht nehmen konnten. Sein Unverständnis über die Situation wurde manchmal auch zu Wut. So kannten wir Leo nicht. Dann schrie er manchmal den Papa, manchmal mich an. Papa sollte raus aus dem Zimmer, dann wieder sollte ich weg gehen. Puh, das waren alles keine schönen Momente! Dann muss man auch mal rausgehen aus dem Zimmer und sich kurz wieder fassen. Kraft tanken, Tränen runter schlucken, weiter machen. Diese Tage im Krankenhaus muss man auch erst mal verdauen. Man denkt auch zwischendurch immer: willst du das alles deinem Kind noch mal zumuten? Noch eine Beinverlängerung in einigen Jahren? Wie soll man das alles noch mal durchstehen? Aber dann versuchen wir diese Gedanken wegzuschieben und nur an diese jetzige Zeit zu denken. Was irgendwann kommt, ist die Zukunft und Jetzt ist Jetzt. Leo mit nach Hause zu nehmen, war schön. Ihm ging es zuhause dann viel besser. Wir alle konnten wieder besser schlafen und auch die Schmerzen wurden besser. Aber es gibt viel zu tun: täglich gehen wir zur Krankengymnastik: Tränen! Täglich drehen am Fixateur: Tränen! Tägliche Wundreinigung: Tränen! Mindestens ein mal die Woche Arztbesuch: Tränen, wenn wir nur in die Nähe kommen! Aber auch das wird besser! Die Physiotherapie macht ihm nun seit einigen Tagen Spaß, wir versuchen regelmäßig schwimmen zu gehen und die Reinigung danach ist dann weniger schlimm, das Drehen am Fixateur wird auch immer besser. Also, alles wird langsam aber sicher besser. Besser für Leo und damit auch einfacher für uns. Einen knappen Monat nach der OP wage ich zu sagen, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Langsam aber sicher kommt auch wieder Zuversicht und Freude, dass wir Leo eine Zukunft auf seinen eigenen Beinen bieten können. Die Dankbarkeit über die Möglickeit gilt Euch, den Menschen, die es aufgrund von Spenden möglich gemacht haben, dass wir Leo bei diesem fantastischen Arzt, Dr Paley, behandeln lassen können. Jeden Tag, wenn wir in seiner Klinik sind, wissen wir, dass wir das Richtige für Leo tun. Auch wenn es nicht einfach ist! Karolina & Holger
18.03.2016 Grüße von Leonard Hallo zusammen, wir wollten uns nur kurz melden und mitteilen, dass es Leonard so weit gut geht. Die Verlängerung dauert leider etwas länger als erwartet, so dass wir Ende April mit Fixateur wieder zurück nach München kommen. Aber und das ist erstmal das Wichtigste: die Unterschenkel sind erfolgreich verlängert worden: auf beiden Beinen knapp 6cm! Leonard ist jetzt ca. 94cm groß! Auch seine Füße hat Dr Paley noch ein wenig gerichtet, so dass er nachher gut darauf laufen können wird. Weiterhin hat Leonard keine Infektion bisher gehabt, wie über 90% der anderen Kindern mit Fixateur. Wir sind darüber extrem glücklich, weil wir ihm damit auch weitere Schmerzen ersparen konnten. Wir pflegen die Eintrittstellen jeden Tag aufs penibelste und lassen ihn im Schwimmbecken mit viel Chlor schwimmen, was auch gut gegen mögliche Infektionen ist. So haben wir also viel erreicht und auf der anderen Seite müssen wir uns aber mehr gedulden, als andere Eltern mit Fixateuren, weil die Knochenheilung bei Leonard langsamer vorangeht. Woran es liegt: Leonard hat zwei Fixateure, die meisten Kinder haben nur auf einer Seite diese Metallkäfige. Der Körper hat also "weniger" bei nur einem Bein zu tun, als bei zwei Beinen. Zudem ist Leos rechtes Bein sehr schwach von der Knochensubstanz mit nur wenig Muskulatur und da dauert die Knochenheilung anscheinend länger. Dr Paley hat Leonard für eine bessere Knochenheilung letzte Woche ein Mittel verschrieben, dass sonst nur Krebspatienten zum Knochenerhalt bekommen. Es wurde intravenös verabreicht, was für uns alle kein Spaß war. Da man hier aber wohl sehr gute Erfahrung damit gemacht hat und die Knochen danach schneller schneller heilen, haben wir das auf uns genommen bzw. Leonard. Es geht also voran. Heute waren wir im Automobilmuseum, siehe Bilder. Etwas Ablenkung vom Klinikalltag. Beste Grüße und bis bald, Karolina, Holger und Leo
28.10.2015 Hallo Zusammen Hallo zusammen, nun sind knapp zwei Wochen seit Leos OP vergangen und langsam geht es ihm besser. Seine Schmerzen in den den ersten Tagen waren für uns alle schwer zu ertragen. Aber jeden Tag wird es besser und man darf jetzt auch mal die Stellen, an denen die Drähte ins Bein gehen, säubern, ohne dass er durchgehend schreit. Auch die Physiotherapie kriegen wir immer besser hin. Am Besten, wenn VIELE Autos da sind!  Dann ist er gut abgelenkt. Wir gehen jeden Tag zur Physiotherapie (s.u.), machen zu Hause Übungen, säubern täglich die Eintrittstellen der Drähte, drehen täglich an den Struts (damit werden das Bein dann verlängert) und versuchen ihn dabei so gut es geht abzulenken. Alleine der Anblick der Fixateure hat ihm bis vorgestern "fertig" gemacht. Obwohl wir ihn vorher darauf vorbereitet haben. Aber wenn man so ein schweres Ding erst mal an den Beinen hat, dann ist doch wieder alles anders als nur über "Roboter-Beine" zu reden. Aber man hat das Gefühl, dass er sich mehr und mehr daran gewöhnt! Und damit wir auch. Es ist nicht leicht, wenn er bei allem, was wir an seinen Beinen machten immer viel weinte und sich wand vor Schmerzen. Aber wir hoffen mit jedem Tag, dass es besser und leichter wird! Dr Paley war an sich sehr zufrieden. Er hat alles gemacht, was geplant war. Am Donnerstag werden die ersten Röntgenaufnahmen gemacht. Da wir jeden Tag das Bein um 0,75mm verlängern, müsste es am Donnerstag schon insgesamt 7,5mm länger sein. Mal sehen, ob das zutrifft. Ziel sind ca. 4,2cm links und 6 cm rechts an Länge zu gewinnen. Wir haben noch ein Stück Weg vor uns...- Aber wir schaffen das. Danke für Eure Unterstützung! Beste Grüße Karolina, Holger und Leonard
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